记者从山东省医保局了解到,从今年1月1日起,苯丙酮尿酸症纳入山东省各地医保门诊病种管理,相关诊查、治疗和药品费用可以用医保报销,患者所需特殊治疗食品费用,也纳入医疗救助范围。

　苯丙酮尿酸症(英文缩写pku)是一种罕见的隐性遗传氨基酸代谢病,也是目前为数极少的可以治疗的基因缺陷疾病。患者从出生开始,因为体内缺少一种酶,只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品,且需要定期到医院验血监测血液中的苯丙氨酸浓度；部分患者需要药物治疗,费用高昂。为进一步落实儿童重大疾病保障政策,切实减轻苯丙酮尿酸症患者家庭负担,日前,省医保局、省人力资源社会保障厅等七部门联合印发通知,就做好山东省苯丙酮尿酸症医疗保障工作作出安排部署。

　通知明确,对父母一方或双方具有山东省户籍、在山东省内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿,可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查,力争做到早发现、早治疗。

　为保证苯丙酮尿酸症治疗效果,对经筛查或初诊为典型的苯丙酮尿酸症(ICD-10:E70.0)、四氢生物蝶呤(BH4)缺乏症等其他高苯丙酮尿酸症(ICD-10:E70.1)患者,应到定点医疗机构进行复诊、登记和规范化治疗。首批将省妇幼保健院等20家医疗机构定为山东省区域内苯丙酮尿酸症协议定点救治医疗机构,实施定点医疗机构管理。根据患者需求、医疗机构诊疗特点、服务能力及分布,山东省将逐步扩大协议定点范围。

　关于医疗保障待遇,通知明确,苯丙酮尿酸症、四氢生物蝶呤缺乏症等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品,以及患者必需的(国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治疗食品,纳入保障范围。苯丙酮尿酸症纳入各地医保门诊病种管理。对发生符合医保支付范围的诊查、治疗和药品费用,执行参保地病种管理政策。对治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用,仍由大病保险单独补偿,支付比例提高到60%。

　苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。对18岁及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付额度1.5万元；18岁以上患者费用医疗救助按70%比例、年度最高1.2万元标准支付,对困难患者,由慈善基金根据专项基金年度筹集情况,给予适当援助。

　2019年1月1日起,患者符合保障范围的费用纳入医保支付和综合救助范围。同时建立医疗救助标准动态调整机制,适时进行调整。

　通知明确,苯丙酮尿酸症治疗药品由省公共资源交易平台实行招标挂网,协议定点医疗机构通过省交易平台进行集中带量采购。特殊治疗食品由省医保局、卫健委、药监部门组织遴选谈判,确定产品及价格。