现状
湖南每年新增脑瘫儿童约1900名
据统计,2011年度湖南省出生人口94.38万,出生人口中有4万名以上的残疾婴儿,出生缺陷率约4%左右;其中儿童脑瘫发病率约占出生人口的2%。左右。2007-2012年,全省出生人口总数约510万。据此推算,湖南现有0-6岁的脑瘫儿童约为10000名,且每年将新发生脑瘫的儿童约为1900名。
老家在石门农村的陈建教,经常有脑瘫孩子家长找到他,希望得到帮助。可很多患儿都已10多岁了,康复的几率极小。“如果及早干预,这些孩子本都可以和正常孩子一样学习、生活。”陈建教说,脑瘫儿童康复是一个持续的过程,希望将政府实事项目转化为长效救助机制。
“一个脑瘫儿童至少影响相关联的三个家庭以上,不仅给家庭造成很大的心理和经济负担,也对社会和谐稳定造成隐患。”省政协委员、湘雅博爱康复医院院长周江林与政协社会福利和社会保障界多名委员联名提案,建议湖南卫生、人社、财政等部门在落实国家20种疾病纳入大病救治范围的基础上,扩大大病救助病种,将0-7岁儿童脑瘫疾病纳入2013年湖南农村居民、城镇居民重大疾病救治保障范围。
呼吁
尽早干预让脑瘫儿童融入社会
然而,令很多家长纠结的是,儿童脑瘫所致的脑神经损伤康复治疗是一个持续而漫长的过程,一名脑瘫儿童年康复治疗费用通常需要5万-10万元,对许多家庭来说,这是生命中难以承受之重。加之部分儿童是由于新生儿时期患有严重疾病而导致的脑瘫,在疾病治疗期间往往已经花费高昂的医疗救治费用,一旦再患上脑瘫,患儿家庭将很快陷入贫困,有的甚至倾家荡产。
“所有脑瘫儿童中70%左右的患儿智力正常或接近正常,通过康复治疗即可为患儿创造条件,获得接受教育的权利和机会。”周江林介绍,目前,湖南儿童脑瘫康复尚未纳入基本医疗保障。今年的《政府工作报告》明确提出,要“扩大大病医保试点范围”,并将“抢救性康复贫困残疾儿童3000名”纳入2013年21项为民办实事项目之一。
在医疗保障的同时,周江林还呼吁社会应该保障肢体残疾但智力正常的小孩接受教育的权利,希望更多的学校能够接受这些孩子去上学。同时也希望全社会都来关心、帮助残疾儿童,最终形成大病保障、政府救助、社会救助的多层次救助机制。