举起左手,对于任何一个普通人而言,是一个再简单不过的动作,但对于患有脑瘫的孩子而言,他们每一次举手的背后都是无数次反复训练和疼痛劳累的成果,每一次举手都充满了对健康的深深向往。因此,2012年12月12日第二个中国困境儿童关注日的主题命名为“爱我的请举左手”,举起你靠近心脏的手,给脑瘫儿童爱与支持。在这一天,北京师范大学中国公益研究院、中国儿童福利和收养中心以及壹基金联合举办“爱我的请举左手——关注脑瘫儿童大会”,旨在呼吁社会各界关注脑瘫儿童。
本次会议共有“政策分享”、“福利研究”、“服务经验介绍”、“基金会在脑瘫领域项目介绍”、“福利院经验介绍”等五个内容。
中国儿童福利和收养中心主任张世峰重点介绍了“残疾孤儿手术康复明天计划”在脑瘫患儿救治方面的经验与成效。由于福利机构里脑瘫患儿比例很高,多年来,“明天计划”在脑瘫救治上积极探索,通过采取部级定点医院救治、设立脑瘫康复训练示范基地、开展中医药脑瘫康复治疗等举措,建立了脑瘫患儿从救治到康复到特教的工作体系。下一步,随着儿童福利制度由补缺型向适度普惠型转变,“明天计划”将不仅关注机构内的脑瘫儿童,还要逐步拓展服务对象,对机构外的脑瘫儿童提供服务,特别是脑瘫康复训练示范基地会逐步向社区辐射开放。
会上,北京师范大学公益学院王振耀院长积极呼吁,对于儿童福利制度建设以及脑瘫等困境儿童救助,政府应加强规划,专家学者应予以关注,民间组织需要转型,几方积极互动,形成更大合力。会议期间,壹基金的杨鹏秘书长通过对两个案例的分析,指出中国儿童福利立法缺失以及特殊教育体系不完善,呼吁政府应尽快加强立法,完善制度建设。
大会本着“多元互动分享”的理念,增进大众对脑瘫儿童的认知,唤起全社会对脑瘫儿童以及家庭的重视与关爱。来自国内外的专家、学者、机构代表、脑瘫儿童及家长代表等共同梳理了近年来脑瘫儿童及其家庭的生存现状,回顾了影响脑瘫儿童福利服务的关键节点事件,总结了脑瘫儿童福利政策发展得失,分享脑瘫儿童康复与自强自立的经验与感受。曾经的脑瘫儿童、现在的北京理工大学的计算机专业在读博士生张大奎等三人代表大会共同宣读了“关注脑瘫儿童政策倡议书”。
大会还发布了以下两项重要报告:
1、“2012关注中国困境儿童年度十大进步事件”榜单,该榜单由浙江大学新闻传媒与社会发展研究所和北京师范大学中国公益研究院首次共同发布。
2、中国脑瘫儿童十大生存状况信息报告。该报告以精炼的标题和文字从社会统计、政策、社会援助系统、医疗发展、优秀个体等方面给出了系统信息,全方位地介绍了目前中国脑瘫儿童的现实状况。