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妈妈的大爱,让星星不孤独

——一位自闭症儿童母亲的救助之路
2013-04-02 17:22:27 来源:诸城新闻网


 星星(化名)今年五岁多了,卷卷的头发,大大的眼睛,如果没人找他玩耍,他就一个人玩小火车,看起来和其他孩子没有两样,可如果你和他交流的话,就会发现这个孩子有些不同,他没办法看着你的眼睛,也不主动和你交流,就像星星的妈妈林琳(化名)女士说的:“和他一交流你就看出,他不会和你对话,也没有眼神的碰撞。”

    一纸诊断书让林琳一家几乎绝望
    林琳告诉记者,星星两岁半时还不会讲话,家里人开始着急,然后去医院检查,才知道孩子可能是孤独症儿童。
    病情确诊之初,林琳的公婆对林琳很有意见,认为是林琳把孩子带坏了,因为林琳冷落了孩子,和孩子交流少才让孩子患上了孤独症。林琳介绍,这样的误会在孤独症儿童家庭很常见,因为在孤独症发展史上,有一段时期人们普遍认为孤独症的成因应该是父母和孩子缺乏互动造成的,从而有一种“冰箱母亲”的说法,直到20世纪70年代末,“冰箱母亲”才被平反。
    尽管公公婆婆后来理解了林琳,但是孩子的康复训练对这一家人来说仍是遥遥无期。自星星被确诊为孤独症之后,林琳就和老公一起带着儿子到北京、青岛等很多地方对儿子进行康复训练。然而,就像林琳说的,对孤独症儿童的干预必须是长期的,甚至是一生的事情,很多儿童经过康复训练干预之后会有很大转变,实现生活自理。她不知道星星何时才能达到理想的干预效果,只是希望这一天能够尽快到来。
    因为星星,她对孤独症儿童萌生大爱
    对孤独症儿童的康复训练必须是长期的,随着星星年龄增大,已不能整天带他去外地求医,先不说康复训练高昂的费用,陌生的环境对他的康复亦是十分不利的,为此,林琳想到回我市对儿子进行康复训练。
    2012年夏,林琳带着儿子从北京回诸城后,就开始四处在我市寻找合适的康复地点。林琳说,那时她去了很多医院,也有寻找私人机构,发现在我市对孤独症儿童的康复训练竟是空白,尽管后来打听到我市一家医院有开展此类项目,但仍处于初始阶段。于是她想利用自己的力量,推动我市对孤独症儿童的关注,这样,一方面能让星星就近得到更好地康复训练,另一方面也能让我市更多的孤独症儿童得到专家指导和正规康复训练。
    林琳说:“对孤独症家庭来讲,我们需要一个活动交流的平台,也需要社会的协助。”她告诉记者,星星还比较小的时候,她先在网络上咨询,然后请假带孩子去青岛、北京等条件比较成熟的地方进行康复训练,虽然孩子有了很大进步,但她也付出了很多。在这个过程中她认识到,有很多事情,不是家长就能干了的,需要社会的力量。所以,作为一名政协委员,林琳做了关注孤独症儿童的提案,希望通过政府职能的介入,为这群孩子撑起一片敞亮的天空。
    林琳还在积极策划组织孤独症家长成立孤独症儿童家长互助会,通过社团的力量帮助自闭症儿童家庭解决一些困难,比如对孤独症儿童的社会救助,让一些有入学能力的孩子入学等。
    路在前方,星星们会更有保障
    在林琳等人的努力下,我市残联、市政协文化组等机构于3月31日在政府广场组织开展了“关注儿童孤独症公益宣传活动”。这是我市第一次开展关于孤独症儿童的相关公益活动。对林琳来说,漫漫征程她才终于跨出了第一步,其后,还有更多的工作要做。
    因为星星的关系,林琳对孤独症儿童的了解越来越多,对儿子的康复训练也越来越有信心。她对记者提起今后的计划:要积极做关于孤独症儿童的公益宣传,让市民更多地了解这个群体;要加强对幼儿园教师的培训,推动孤独症儿童能够进入到普通学校,更好地融入到社会中;要组织成立孤独症儿童互助会,帮助更多的家庭解决其在孩子康复训练方面的问题……
    “关注儿童孤独症公益宣传活动”开始前,林琳给记者发来短信:“我今天最高兴地是我的一个朋友发来短信说,星期天广场上有儿童自闭症的宣传活动,你一定要去看看。”大概林琳的朋友还不知道,这个公益活动,林琳正是组织者。然而,这条短信让林琳认识到,周围的人已经开始关注、关心这个群体,这无论对孤独症儿童还是家长来说,都是一个好消息,正如林琳所说:“只有借助社会的力量,孤独症儿童的未来才能更有保障。”  (王金凤)

 

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世界自闭症日

2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。自闭症的概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症,医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合症等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。

自闭症的成因   

新陈代谢疾病:如苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍,造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经讯息传递的功能,而造成自闭症。
遗传的因素:20%的自闭症者中,他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外,自闭症男童中约10%有染色体脆弱症。
怀孕期间的病毒感染:妇女怀孕期间可能因麻疹或流行性感冒病毒感染,使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。
脑伤:包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全,生产过程中早产、难产、新生儿脑伤,以及婴儿其因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素,都可能增加自闭症机会。

自闭症的症状表现   

 一、兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视剧则无兴趣。二、孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。三、言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不做应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。还有些患儿会表现为说话声音小或者发音不清晰,只有和他熟悉的人才能理解他的意思。有些还会在先前表现为言语能力正常,在3-4岁半时出现言语能力突然衰退,失去情景交际能力。

 

>>专家提醒

警惕11项自闭症的征兆   

1.当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应;2.五个月大,不能发出交流的咿呀声;3.不能和别人进行眼神交流;4.不能辨认父母的声音;5.九个月后才发出咿呀声;6.说话甚少配合手势;7.反复重复一个动作;8.十六个月大还不能说出一个字;9一周岁时人不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势;10.两周岁不能说两个字的词语;11.即使会说话了,也缺乏语言技巧。

自闭症儿童家长要走出四大误区   

 0到6岁是自闭症儿童的最佳干预期,如果家长能够早发现、早干预,自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果。但是专家表示,家长多因为专业知识储备不足等原因,在自闭症儿童干预方面容易出现四大误区。
    中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟介绍,自闭症一般在生后或婴儿早期即有症状,但家长常不能及时发现。家长在自闭症儿童干预方面存在四大误区:一是不接受事实。二是有病乱投医,往往道听途说,带着孩子到处奔走,一个机构不行再换一个机构,结果耽误了儿童的最佳训练期。三是急于求成。自闭症儿童需要终身干预,教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些家长完全依赖机构,把孩子放在那里不管。四是不注重塑造孩子的行为或技能。有些家长自己训练孩子,由于知识欠缺、时间难以保障,效果甚微。也有“一对一”请家教的,孩子“进步”很快。谁知一送学校,就发现孩子不和任何人交流。孩子只听从家教老师,换了人就不行。只运用条件反射原理而不注重孩子能力以及塑造出来的行为或技能,会因长时间没有得到强化而逐渐退化。        新华

 

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编辑:王秀丽

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